"Efekt motylka". Poruszająca historia rodziny Machetów już online. Oglądaj tylko w TVP VOD

Zuzia, jej rodzice i siostra próbują być normalną, szczęśliwą rodziną. Ich szczęście blokuje dramat - dziewczynka cierpi na na jedną z najcięższych genetycznych chorób skóry – EB. Wielu nazywa Zuzię „małym motylkiem”, ponieważ jej skóra jest wrażliwa, jak skrzydła motyla - po dotknięciu rozpada się. Rany tworzą się nie tylko na ciele - także w organach wewnętrznych, w przełyku, powodując codzienny, nieustający ból, porównywalny do oparzenia wrzątkiem. Dodatkowo problemem są anemia, zarastający przełyk, przykurcze rąk i zrastające się palce. Całym światem dziewczynki jest rodzina: tata – osobisty pielęgniarz i czuły pocieszyciel, mama – opanowana, skupiona na większych zadaniach wojowniczka, siostra - najlepsza przyjaciółka, towarzyszka zabaw i kłótni, genialnie odwracająca uwagę Zuzi od choroby. To właśnie dzięki nim Zuzia z niespotykaną siłą, optymizmem i poczuciem humoru walczy o każdy dzień.

Po latach nieustannej walki jedynym ratunkiem jest innowacyjna, ale bardzo ryzykowna terapia w USA, polegająca na przeszczepie szpiku i komórek macierzystych od siostry Zuzi. Barierą jest astronomiczny koszt leczenia – 6 mln złotych, ale dzięki mediom, fundacjom oraz niespotykanej fali empatii i zaangażowaniu tysięcy ludzi udaje się zebrać potrzebną kwotę w rekordowym czasie.

OGLĄDAJ filmy dokumentalne ONLINE w TVP VOD

To właśnie wtedy Jarosław Szmidt – reżyser i scenarzysta widząc w telewizorze ujmującą dziecięcą prośbę o pomoc wówczas 7-letniej Zuzi Machety, przekonał się, że w tej nie prostej historii drzemie wielkie pozytywne przesłanie, z którym warto dotrzeć do szerszej widowni: „(…) pokazanie wszystkim innym walczącym małym motylkom i pomagaczom, sensu i wartości pomagania. Ponieważ razem mają wielką moc!” – w słowach twórcy nie brakuje emocji. Zbiórka społeczna na rzecz Zuzi była zbiórką historyczną - rozpowszechniła sposób społecznego zaangażowania na Siepomaga.pl i możliwość realnej pomocy potrzebującym.

Zdjęcia do filmu rozpoczęły się wiosna 2015 roku. Autor filmu towarzyszył z kamerą dziewczynce i jej rodzinie przez 5 lat, rejestrując zarówno ważne momenty życia rodziny Machetów jak i codzienne sytuacje, w których bohaterowie mimo wielkiej tragedii każdego dnia odkrywali swoje szczęście i dzielili się nim. Opowieść jest poszerzona poprzez telewizyjne archiwalia, materiały prasowe, internetowe oraz przestrzeń social mediów, które pełnią funkcję „okna na świat” dla mamy Zuzi, a także fragmenty korespondencji z reżyserem.

Film wzbogaca subtelna muzyka autorstwa laureata Oscara - Jana A.P. Kaczmarka, znakomicie podkreślająca delikatność i emocjonalną warstwę obrazu.